Vad vet egentligen patienten?

Sex sorters kunskap du (kanske) inte har tänkt på att du har som patient

Häromdagen läste jag en intressant forskningsartikel: Beyond experiential knowledge: a classification of patient knowledge* som argumenterar just för detta. I artikeln presenteras sex olika typer av kunskap (fritt översatt till svenska) som patienter har. Kanske känner du igen dig.

1. Förkroppsligad kunskap
   Det är kunskapen om din egen kropp. Smärtan som börjar på ett visst sätt. Energin som sjunker. Din kropp som du har lärt dig att läsa av genom åren. Den här kunskapen är svår att mäta och svår att förklara, men den är verklig och den är din.
2. Övervakningskunskap
   Att leva med ohälsa eller sjukdom innebär ofta att bli sin egen läkare. Kanske lär du dig att kontrollera ditt blodtryck, tolka blodsockervärden och känna igen vad som är ett vanligt dåligt mående och vad som är ett varningstecken. Det är praktisk kunskap och den är inlärd genom tusentals vardagliga ögonblick.
3. Navigationskunskap
   Vården är ett system. Och systemet har regler, köer, koder och grindvakter. Som patient lär du dig hur du bokar rätt tid hos rätt person med rätt formulering. Hur du presenterar dina symtom för att bli tagen på allvar. Den kunskapen syns inte i några journaler, men den avgör ofta om du får vård eller inte.
4. Medicinsk kunskap
   Som patient googlar du. Troligtvis kommer du ibland till vården med frågor eller förslag på alternativa behandlingar. Det kan hända att du är mer påläst om ditt tillstånd än den vårdgivare du träffar. Det är inte ett problem – det är en resurs.
5. Relationell kunskap
   Vem i ditt nätverk kan hjälpa dig med vad? Vilken sjuksköterska lyssnar lite extra, vilken specialist är värd att kräva en remiss till och vilken vän förstår utan att du behöver förklara? Den relationella kunskapen handlar om att bygga och underhålla ett nät av stöd och den kräver både social förmåga och erfarenhet.
6. Kulturell kunskap
   Hälsa är inte kulturellt neutral. Vad som anses vara ett symtom, vem som har rätt att prata om det och hur man söker vård – allt detta formas av normer, värderingar, traditioner och kön. Att förstå hur ens bakgrund påverkar mötet med vården och att kunna navigera i det är i sig en form av kunskap.

Vilken roll spelar detta för kvinnors hälsa?

Inom kvinnohälsa finns det många exempel på att symtom ignoreras eller bortförklaras, eftersom kvinnornas kunskap om sin egen hälsa inte ges tillräcklig tyngd i vården. Forskning visar att kvinnor ofta väntar i åratal på rätt diagnos vid kroniska tillstånd såsom lipödem, endometrios och autoimmuna sjukdomar. Det viktiga att betona är att ansvaret för patientens lärande inte kan läggas enbart på patienten. Eftersom kunskapen förvärvas även inom vårdsystemet har vården också ett ansvar för att aktivt stödja den inlärningen genom att lyssna och lära av patienternas berättelser.

*Artikeln jag refererar till är författad av Dumez & L’Espérance, publicerad i Social Theory & Health 2024 och kan läsas i sin helhet här: https://doi.org/10.1057/s41285-024-00208-3

Författare