Deltagare till studie sökes

I Sverige finns upp till 10 000 personer under 65 år som har en demenssjukdom. Tidigt debuterande demenssjukdom kan medföra andra utmaningar jämfört med sent debuterande demenssjukdom och påverka hela livssituationen - från arbetsliv till familjeliv. Det finns dock kunskapsluckor angående vilka typer av stöd som yngre personer med demenssjukdom och deras familjer får, hur dessa är anpassade utifrån individernas livssituation samt hur de upplevs av personerna själva.

Det övergripande syftet med projektet är att 1) kartlägga typer och användning av tjänster och stödåtgärder som finns och 2) undersöka förändringar av stödbehov och nöjdhet av erhållet stöd under demenssjukdomens gång hos yngre personer med demenssjukdom samt deras partner.

För att nå projektets huvudsyfte kommer olika studier genomföras. Den här intresseanmälan avser den del där vi är intresserade av era erfarenheter av att leva med demenssjukdom, vilka behov ni har, och vilka typer av vård och stöd ni behöver och får.

Vem kan delta?

För att delta behöver nedstående kriterier uppfyllas. Om detta inte stämmer in på er kan vi tyvärr inte erbjuda deltagande och ni behöver inte fylla i intresseanmälan nedan, men vi tackar för visat intresse.

• Personen med demenssjukdom ska vara under 65 år och samtycka till deltagande
• Personen med demenssjukdom har haft en demensdiagnos under minst 6 månader
• Personen med demenssjukdom är samboende med en partner som också samtycker till deltagande (sambo/make/maka)
• Personen med demenssjukdom har inte haft beviljade insatser enligt Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) innan demensdiagnos.

Hur går projektet till?

En forskare kommer kontakta de par som uppgett ett intresse av att delta i studien via telefon. Ni kommer då få mer information om projektet. Om ni bägge därefter godkänner deltagande kommer tid för ett första möte att bokas.

Datainsamling kommer ske vid fyra tillfällen under en 18 månaders period med eventuell förfrågan om förlängning därefter. Vid varje datainsamling kommer en forskare hem till er.

Varje besök som beräknas ta cirka 2 timmar börjar med att ni kommer intervjuas tillsammans. Därefter kommer ni sitta ner i varsitt rum och besvara ett frågeformulär. Både intervjuer och frågeformulär handlar om hur ni mår, er livssituation och den vård och omsorg ni får. Samtliga intervjuer kommer spelas in och skrivas ut för analys.

Data kommer också insamlas genom anteckningar. I samband med varje möte kommer ni därför uppmanas att tillsammans skriva ner vad som hänt i er vardag sedan föregående möte. Underlag för anteckningar kommer skickas hem till er inför första mötet.

Anmälan

Om ni frivilligt samtycker till att lämna intresseanmälan för att höra mer om studien och tillfrågas om deltagande klicka på denna så kommer ni till ett formulär. I formuläret anger ni era kontaktuppgifter så återkommer vi till er.

https://esmaker.net/nx2/s.aspx?id=34f864c5b8fa

Hantering av personuppgifter

Data kommer behandlas så att obehöriga inte kan ta del av dem. Den rättsliga grunden för behandling av personuppgifter beskrivs i artikel 6 av EU:s data skyddsförordning samt prop. 2017/18:298, där det står att forskning som utförs av statliga universitet och högskolor och andra myndigheter normalt är en uppgift av allmänt intresse. Forskningshuvudmannen, Hälsohögskolan i Jönköping, är personuppgiftsansvarig och därmed ansvarig för och hanterar den data som insamlas i projektet.

Studien är godkänd av etikprövningsmyndigheten.

Kontaktuppgifter

Om du har frågor om studien är du välkommen att kontakta huvudansvarig forskare:

Linda Johansson

Adress: Institutet för gerontologi, Hälsohögskolan, Jönköping University, Box 1026, 551 11 Jönköping

Telefonnummer: 036-101253

E-postadress: linda.johansson@ju.se