Nytt forskningsprojekt uppmärksammar kroniskt sjukas deltagande i samhället
Hur ser kroniskt sjuka på sina möjligheter att forma sin identitet? Hur gör de anspråk på sitt deltagande i samhället? Och hur handskas de med ett ofrivilligt och ofta oförutsett utanförskap? Det är frågor som kommer att undersökas i ett nytt forskningsprojekt.
I januari 2017 startar det treåriga forskningsprojektet "Citizenship and chronic illness". Claudia Gillberg, affilierad forskare vid Encell - Nationellt kompetenscentrum för livslångt lärande, är en av fyra personer som deltar i projektet.
Vi vill veta vad kroniskt sjuka tycker om sina möjligheter att forma sin identitet och hur de gör anspråk på sitt deltagande i samhället. Vi vill också ta reda på hur de handskas med ett ofrivilligt och ofta oförutsett utanförskap, förklarar Claudia.
Livslångt lärande, medborgarskap och deltagande
Claudia driver sedan några år tillbaka en blogg där hon bland annat har skrivit om betydelsen av livslångt lärande och vikten av tillgång till utbildning för kroniskt sjuka. Och det var också genom bloggen och andra online-forum som de fyra personerna bakom projektet kom i kontakt.
Med tanke på att svårt kroniskt sjuka ofta är bundna vid hemmet och inte har några självklara plattformar där de kan mötas, så blir det extremt svårt för dem att organisera sig och komma fram till vad de själva behöver lära sig och vad de vill förmedla till andra. Hur skapar man en gemensam röst i ett sådant komplicerat läge?
En viktig del i forskningsprojektet blir att skapa denna gemensamma röst. Projektet är därför upplagt som ett aktionsforskningsprojekt med flera grupper av online-deltagare som alla är kroniskt sjuka och som diskuterar frågor kring identitet och medborgarskap. I projektet kommer även en enkätundersökning genomföras med frågor baserade på de diskussioner som förs i online-grupperna. Svaren kommer sedan att föras tillbaka till online-deltagarna.
Detta syftar till att, i gränssnittet mellan forskning och "disability-rights-aktivism", skapa kunskap som ska gå att tillämpa inom en rad olika samhällssektorer, exempelvis utbildning och arbetsmarknad. Det viktiga är att kroniskt sjuka och deras livsvillkor kommer till uttryck, säger Claudia.
Just detta är enligt Claudia helt avgörande för att kunna inkludera kroniskt sjuka på ett bättre sätt i utbildning och på arbetsmarknaden.
Vi måste skifta fokus från att det är den sjuke som ska fixas. Vi behöver som samhälle diskutera hur vi definierar medborgarskap och deltagande överlag. Tyvärr fattas det i nuläget redskap för att hantera den komplexa situation som uppstår vid kronisk sjukdom, när punkten bortom anpassning av arbetsplats och rehabilitering har passerats. Kroniskt sjuka upplever ofta att de inte blir tagna på allvar när de lägger förslag på alternativa former av deltagande i samhället.
Onlinedeltagande en möjlighet att inkludera fler
Något som Claudia betonar lite extra när det kommer till att inkludera kroniskt sjuka i större utsträckning, är möjligheten att delta online i olika sammanhang. Claudia menar att det både behöver skapas fler online-former för deltagande och dessutom behöver de former som redan finns i dagsläget utvecklas.
Tekniken ska fungera, skolor och arbetsplatser ska kunna koppla upp sig utan att det upplevs som en börda. Det finns en ganska cementerad uppfattning om betydelsen av den fysiskt närvarande kroppen som överlägsen den frånvarande.
Dessutom behöver arbetsbegreppet omdefinieras och vidgas i samverkan med de sjuka. Är det bara avlönat arbete som ska ses som ett bidrag till samhället? Eller kan man även genom oavlönat arbete och andra former av samhällsengagemang bidra till samhället? Utan ett vidgat arbetsbegrepp blir diskussionen både begränsad och begränsande när man talar om arbete, enligt Claudia.
Med arbete avser vi inte vad som helst, utan sjuka ska kunna bidra utifrån sin utbildningsbakgrund och arbetslivserfarenhet. Därutöver vore det värdefullt om de kunde få bidra utifrån den kompetens som de har som sjuka och av det utanförskap som de fått tampas med. Det vore en oerhörd resurs för till exempel Försäkringskassan och andra institutioner. Vi menar att det måste gå att vända på den ensidiga modellen att staten bestämmer vad som är bra för den enskilde och vad som utgör ett fullvärdigt deltagande i samhället.
Delaktighet i utbildning och arbetsliv behöver uppmärksammas mer
Möjligheten till delaktighet i utbildning och arbetsliv för kroniskt sjuka är något som uppmärksammas för lite enligt Claudia. Hon menar också att det saknas enhetliga lösningsmodeller för att underlätta tillgången till utbildning för exempelvis barn och ungdomar med en kronisk sjukdom. Dessutom saknas det medvetenhet om denna problematik på skolledningsnivå.
Det finns inga ingångar till arbetsmarknaden för svårt sjuka. För de kroniskt sjuka barn som blir vuxna men aldrig haft ett jobb är det så gott som omöjligt att komma in på arbetsmarknaden och utöva någon form av medborgarskap. Men om man helt står utanför utbildningssystemet och senare arbetsmarknaden – hur blir man då en samhällsmedborgare? undrar Claudia.
På frågan om vad hon hoppas att deras kommande forskningsprojekt kommer att bidra med är svaret tydligt.
Det är så mycket som vi inte vet! Jag hoppas att vårt projekt genererar kloka svar och idéer för en positiv förändring för de kroniskt sjuka. En konkret, väl genomarbetad handlingsplan som går att använda på ett flexibelt sätt vore önskvärt. Jag hoppas att fler sådana projekt finansieras och startas i flera länder. Strävan efter en hållbar kunskapsutveckling i samverkan mellan akademiker och aktivister upplever jag som positiv.
Mer om projektet
Projektet finansieras av organisationen DRILL, Disability Research on Independent Living & Learning.
Projektet kommer att använda sig både av en teoretisk referensram som kallas för "the social model for disability" och en av projektets forskare, Simon Duffys sju nycklar till medborgarskap.
Övriga deltagare i projektet
Dr. Simon Duffy är chef för Centre for Welfare ReformCentre for Welfare Reform. Han och hans organisation administrerar och stöttar projektet.
Catherine Hale är oberoende forskare och disability-rights-aktivist i Storbritannien.
Jenny Lys är disability-rights-aktivist i Storbritannien.
