ENCELL

Nationellt kompetenscentrum för livslångt lärande

Hon berättar om det dolda utanförskapet hos högutbildade långtidssjuka

För en högutbildad person som blir kroniskt sjuk kan kampen för att få fortsätta att bidra men sin kunskap och kompentens bli nästan oöverstiglig. Claudia Gillberg har tittat på hur kvinnliga anställda med kroniska sjukdomar kan – och tillåts – arbeta vidare i kunskapsintensiva organisationer. Hon beskriver det i ett kapitel i boken HR – att ta till vara mänskliga resurser.

Claudia Gillberg, affilierad forskare i pedagogik vid Encell och Högskolan för lärande och kommunikation, har följt och intervjuat ett trettiotal kvinnor med kroniska sjukdomar. Alla högutbildade men från olika länder, med olika sjukdomsbild och som har arbetat eller arbetar inom olika områden. En sak som framkommit är det utanförskap som den som insjuknat känner, både gentemot arbetsplatsen och i livet utanför.

– Kortfattat så går det ut på att om man efter ett tag inte blir frisk så är det väl ens eget fel. Här haglar det sedan goda råd och tips om livsstil och annat, från någorlunda förnuftiga till helt galna tips om hur den undflyende hälsan ska tänkas kunna återfås. I vissa fall kan det vara nog så välmenat, men det blir snart tydligt att sjuka, oavsett bakgrund, inte betraktas som en grupp med agens, alltså med en unik röst och handlingskraft, säger Claudia.

Personerna faller snabbt mellan stolarna och bollas mellan arbetsgivare och myndigheter, utan att vare sig få eller ge några svar om när, hur och i vilken omfattning de kan gå tillbaka till sitt arbete.

– I stort sett så är kroniskt sjuka mycket avhängiga sina arbetsgivares välvilja, tolerans och flexibilitet och naturligtvis spelar det roll hur omtyckt, respekterad, väl ansedd, produktiv med mera en arbetstagare har varit innan insjuknandet.

Svårt få rätt diagnos

Ett stort problem, som bidrar till svårigheterna med att utarbeta en strategi framåt tillsammans med arbetsgivaren, är att många till en början inte får rätt diagnos. Av de 29 kvinnor som Claudia följt var 19 feldiagnosticerade från början.

– Ju längre tid som går, desto mer oro skapar det för kollegor, chefer och hela arbetsplatsen. Vid rätt diagnos som ställs inom en acceptabel tidsram finns det en tydlig linje och det erbjuds rätt åtgärder som ska och kan vidtas. Feldiagnostisering är inte endast skadligt för hälsan, som försämras ju längre tiden går eftersom adekvat vård uteblir, utan den drabbade blir osäker och ger, omedvetet eller ofrivilligt, fel information till arbetsgivaren som i sin tur kan hamna i knipa.

Vissa anställda har nyckelpositioner och sjukdom medför ofta kaos för den drabbade, som spiller över på andra områden. Arbetsgivare behöver klara besked.

– Man ska inte heller underskatta att framför allt kvinnor ofta är fyllda av skam och skuldkänslor gentemot sina arbetsgivare. Bortsett från de uppenbara problemen vid feldiagnos så upplevs det som jobbigt att behöva vela eller, som somliga har upplevt det, ställa till med ännu mer besvär än de redan gör genom sitt arbetsbortfall.

Digitaliseringen nyttjas inte

Ofta när det gäller arbete i den här typen av kunskapsintensiva organisationer så framhålls teknikens möjligheter för att medarbetarna ska kunna befinna sig var som helst i världen och ändå ”vara på plats”. Men när det kommer till kroniskt sjuka, som av fysiska skäl har svårt att komma till arbetsplatsen, så ser man problem snarare än möjligheter menar Claudia.

– Det finns beprövade metoder och alternativa format som fungerar alldeles utmärkt. Lustigt nog så är det mest i sammanhang där man vill visa sig vara nytänkande och innovativ! Så fort dessa format kommer på tal i samband med att möjliggöra ett deltagande för någon som genuint behöver andra format för deltagande så blir det plötsligt ett problem, säger hon.

Claudia vill belysa ’ableismen’ (nedsättande attityder mot personer med funktionsnedsättning).

– Det är tur när man är frisk och får delta fysiskt, men det innebär samtidigt inte att man är moraliskt eller intellektuellt överlägsen, även om det ofta framställs så. Precis som feminism så fungerar ableism som ett utmärkt analytiskt verktyg för att ifrågasätta det som anses vara normen för vem som deltar i samhället och på vems villkor. Här krävs helt enkelt mer utbildning och fortbildning och ett gediget förändringsarbete kring format och innehåll för arbete.

Det blir lätt fokus på vad personen INTE klarar av, snarare än vad hen kan bidra med.

– Återigen så blir detta egentligen en tillgänglighetsfråga och kopplad till den en flexibilitetsfråga: om det finns andra sätt på vilka arbetsuppgifter skulle kunna lösas utan att kvaliteten på arbetet blir lidande, varför hålla fast vid rutiner som gör att den sjuke inte längre förmår att leverera?

Claudias egna forskningsintresse har blivit ifrågasatt, till och med från myndighetshåll, och hon har fått höra att inriktningen på hennes studier är ”en missad chans att åstadkomma något”. Men själv ser hon det som oerhört viktigt att lyfta fram den här gruppen. Dels för personernas egen skull men även för att samhället ska bli bättre på att ta till vara den kunskapsresurs som faktiskt finns. Och som vill bidra.

Till exempel borde arbetsgivare ställa krav på både Försäkringskassan och sjukvården, så att rätt diagnos ställs och så att regelverket bättre anpassas till den som inte passar in i mallen för hur man arbetar. Hon menar att funktionshindren i det här fallet är konstruerade, så till vida att de faktiskt går att undanröja med anpassning av arbetsvillkor och så vidare.

Viss ljusning

– Funkisrörelsen på akademisk nivå i Storbritannien har gjort framsteg och sprider sig i rätt snabb takt, tack vare akademiker, inte minst inom filosofi, som flyttat fram forskningsfronten och som har bidragit till ett något mer öppnare klimat kring dessa frågor, och som även åstadkommit konkreta förändringar i sina arbetsmiljöer.

Många har fått nog av att till exempel inte kunna presentera sin egen forskning på konferenser och vissa arbetsgivare inser vikten av att vara mer flexibla i tillämpningen av alternativa former för deltagande.

– I Sverige börjar det röra på sig även om okunskapen, och motståndet, är stor och många arbetsgivare och kollegor fortfarande blir förvånade när man som funkis påtalar bristen på, eller i somliga fall den totala frånvaron av tillgänglighet. Ableism yttrar sig till exempel genom att en HR ansvarig kan utbrista ”Jamen varför vill du parkera på handikapparkeringen, det är väl inget fel på dig!”, till att en prefekt tilldelar ett kontor som ligger längst bort från hissen. Det kan också handla om att konferenser organiseras på premissen att kunskap endast presenteras genom en fysiskt närvarande kropp trots att vi har haft helt andra kommunikationsplattformar i många år. Men så fort det handlar om deltagande och delaktighet för funkisar så försvinner dessa möjligheter.

– Sjukdom och funktionsnedsättning kan komma att drabba alla och genom att diskutera vad vi menar med kunskap och tillgänglighet, men även lärande, demokrati, delaktighet och dylikt, och framför allt även livslångt lärande, så är jag övertygad om att vi kan utveckla arbetsplatser på sätt som gynnar många fler än vad som för tillfället betraktas vara normen, säger Claudia Gillberg.

 

Läs mer:

When sickness interrupts science, How to balance a long-term illness and a research career.

Symposium: Ableism in Academia. Deadline för abstracts 31 januari.

Boktips: Contours of Ableism.

Claudia Gillberg

Claudia Gillberg. Foto: Geoff Jones

HR-boken
2018-01-25
ENCELL
2018-01-25
Genom att surfa vidare på JU.se godkänner du att vi använder cookies. Mer information