Praktisk guide 5: Rekrytera barn som forskningsdeltagare i longitudinella studier

På den här sidan hittar du avsnittet "praktisk guide 5" som handlar om att rekrytera barn som forskningsdeltagare i longitudinella studier.

För att hitta det du söker snabbare kan du använda dig av länkarna nedan

Vi kommer att använda processer som säkerställer att barn och deras familjer är informerade och villiga att delta samt respekteras och ges stöd under alla stadier av forskningsprocessen.

Vi ska se till att barn och deras familjer spelar en central roll både som deltagare i forskningen och som medarbetare. Deras insatser ska respekteras och deras åsikter skall tillvaratas under hela forskningsprocessen.

Vi kommer att anpassa forskningsmetoder, rapporter och processer så att de är lämpliga för barn och deras familjer.

Vi kommer att se till att insatserna från barn i forskningsprojekt erkänns och värderas och att de kompenseras för deras bidrag till forskningsprojekten.

I överensstämmelse med CHILD:s intentioner om inkluderande forskningspraxis syftar den här handledningen till att ge forskare förslag på hur man engagerar barn och föräldrar som forskningsdeltagare, med beaktande av deras styrkor såväl som områden där de kan behöva mer stöd. Då barn inte är en heterogen grupp kan det finnas olika krav beroende på deras nivå av kognitiv förmåga och kommunikationsförmåga samt hur väl förtroget barnet är med forskargruppen.

Baserat på resultaten från en studie med 167 australiensiska deltagare som genomförts av Haas, Costley, Falkmer, Richdale och Sofronoff (2014) för Autism CRC, rekommenderas följande åtgärder och tillvägagångssätt för att optimera deltagarnas rekrytering och att de finns med hela vägen i longitudinella projekt.

Visa förståelse för individuella behov och preferenser från alla deltagare

Att försöka få individerna att känna sig komfortabla och nöjda med att delta i studien:

  • Formellt utforma och genomföra studien så att forskargruppen är uppmärksam på alla deltagares olika kommunikations-, sociala och kognitiva färdigheter och preferenser, fysiska förutsättningar, livsstil och sensoriska behov. Ta hänsyn till att barn har olika förutsättningar att fungera i grupp.

Praktiska rekommendationer för att ta hänsyn till deltagares olika individuella behov och preferenser: Välja en plats för studien som är anpassad till barn med sensorisk känslighet till exempel de som upplever obehag med buller, ljus och folksamlingar.

  • Erbjuda alternativ för datainsamling som inte kräver resor eller personliga möten.
  • Ge möjlighet för deltagarna att fördjupa sina svar på frågor.
  • Ge möjlighet för deltagarna att ge feedback till forskargruppen angående forskningsmetoder, rapporter och processer.
  • Var tydlig i kommunikationen, anpassa språket till målgruppen, undvik exempelvis abstrakta formuleringar.
  • Skapa förtroende med barnet i samband med rekrytering eller datainsamling.
  • Ge möjlighet att genomföra datainsamlingen i hemmiljö för barn som har behov av det.
  • Påminn och ge information om händelser och aktiviteter.

Dessutom är det lämpligt att alla forskare och annan personal som är involverad i design och administration av forskningsprojekt har utbildning i och / eller kunskap om behov och förut-sättningar hos de barn som deltar i studien.

Optimera möjligheten för deltagare att engagera sig i forskningen

Maximera utbudet av alternativ som är tillgängliga för deltagarna för att de ska kunna engagera sig i projektet kommunicera dessa tydligt till exempel:

  • Ge information om hur, när och var man ska delta.
  • Erbjuda ett urval av metoder som ger möjlighet att kunna välja sociala interaktioner eller ej.
  • Ge möjlighet till alternativ form av kommunikation och material t.ex. digitalt / utskrift, telefon / email / post / personliga möten.
  • Ge möjlighet att välja/välja bort att få belöningar och incitament.
  • Erbjuda olika typer av belöningar och incitament.
  • Erbjud ytterligare alternativ för deltagande i forskningsprojektet baserat på deltagarnas intressen, kapacitet och kompetens.

Skräddarsy rekryteringsmetoder för att på bästa sätt nå olika grupper av deltagare

För att på ett effektivt sätt nå och tilltala varje enskild kategori av deltagare, skräddarsy nätverk för gemenskap, metoder, kommunikationskanaler och meddelanden som används för att rekrytera deltagare.

  • Rekrytering kan ske via sociala medier, genom nätverk, intresseorganisationer för olika grupper, supportgrupper och tjänsteleverantörer vilket kan vara ett effektivt första steg i rekryteringen.
  • Effektiva metoder för vidare rekrytering är:
    • Identifiera nyckelpersoner inom gruppen som studeras. Personer som är aktiva förespråkare för gruppen kan vara till hjälp vid rekrytering.
    • Snöbollseffekten, uppmuntra barn och föräldrar som redan har anslutit sig till studien att informera sin släkt och sina vänner för att också gå med.
  • Identifiering kan ske via omsorg, skola, fritids och korttidshem.

Kontrollpersoner/Typiskt utvecklade barn

De barn utan funktionsnedsättning som behövs som ”kontroll” i studien skulle kunna vara barn ur den allmänna befolkningen som har en relation till någon person som tillhör en kategori som forskningen handlar om. Dessa barn är sannolikt de som är mest intresserade.

Två metoder som visat sig vara effektiva vid rekrytering av barn i kontrollgrupp är:

  • Rekryteringskommunikation via sociala medier, via nätverk, supportgrupper och tjänsteleverantörer.
  • Snöbollseffekten, genom att uppmuntra de deltagare som redan är rekryterade till studien för att locka in sina släktingar och vänner för att delta i studien som deltagare.

För samarbetsprojekt rekommenderas att utveckla en enda uppsättning kommunikations-material, med konsekvent text, innehåll, meddelanden och visuella bilder och därigenom en tydlig och distinkt projektbeskrivning kombinerad med en samordnad strategi och schema för rekryteringsmetoder. Detta säkerställer en kostnadseffektiv användning av resurser vid rekrytering.

Nyckel till deltagarnas motivation och engagemang

  • Tydlig kommunikation av syfte och resultat till deltagarna
  • Erbjud en möjlighet för kontinuerliga uppdateringar om forskningsprojektets framsteg och en slutrapport om studieresultatet. Visa på praktiska implementeringar av forskningsresultatet för att stödja den aktuella gruppen.
Ge feedback till deltagarna om hur deras medverkan bidrar till forskningen inom området.
  • Ge deltagarna en möjlighet att lära sig om forskningsområdet.

Möjligheten att inkludera barn och deras familjer som deltagare ökar om informationsbrev etc är utformade så att det blir motiverat att delta i projektet.

Undvik/var försiktig med att erbjuda belöningar för deltagande

Om belöningar används ska detta ske i liten utsträckning och som bekräftelse och uppskattning av deltagarens bidrag till projektet.

Erbjud ersättning för resor

Erbjud deltagarna reseersättning för varje resa de gör som är knuten till forskningsprojektet.

Erbjud möjlighet till en trygg gemenskap för deltagarna

Tidigare forskning visar att personer med funktionsnedsättningar sannolikt uppskattar att tillhöra en gemenskap med likasinnade personer med liknande intressen där de kan utbyta information, idéer och dela sina livserfarenheter.

Detta kan tillhandahållas genom en säker webbplats inom projektet som:

  • Tillhandahåller samlad projektinformation, kommunikation och aktiviteter
  • Ger en känsla av tillhörighet och medlemskap, och
  • Ger möjlighet till online interaktion mellan deltagare, och även med forskargruppen.
  • Uppgiftsinriktade forum, diskussionsgrupper och sociala grupper där deltagare kan interagera med varandra och ges möjlighet att träffa och höra från forskargruppen, med fokus på ämnen som rör barnen.
  • Inbjudningar att delta i exempelvis sociala evenemang som drivs av intresseorganisationer, såsom utställningar och underhållning / föreställningar. Forskarna kan överväga att erbjuda deltagarna antingen gratis eller subventionerat tillträde som tack för deras medverkan i projektet.

Sidan uppdaterad