Disputation inom Hälsa- och Vårdvetenskap

Ur avhandlingens svenska sammanfattning:

I Sverige finns närmare 2 miljoner barn under 18 år och cirka 20 % av dessa barn har en långvarig sjukdom. När barn beskriver hur de upplever att leva med en långvarig sjukdom framkommer bland annat att de kan ha svårigheter att delta i fritidsaktiviteter, eller att de har en känsla av att vara annorlunda, vilket kan leda till nedstämdhet och oro. Det har beskrivits i studier att barn kan ha svårt att uttrycka sina tankar och känslor till vårdpersonal vid besök i hälso- och sjukvården. Studier har också visat att det ofta är vårdpersonal som för samtalet vilket kan medföra att barn inte kommer till tals kring frågor som är viktiga för dem. Ett sätt att underlätta för barnen är att de får möjlighet att delge information om hur de mår genom att använda så kallade patientrapporterade mått. Det innebär att barnen svarar på frågor om hälsorelaterad livskvalitet med utgångspunkt i strukturerade frågeformulär före sitt besök i hälso-och sjukvården. Detta har testats internationellt i studier med barn med diabetes, reumatism och cancer som visat att psykosociala frågeställningar blir tydligare under samtalet mellan barn och vårdpersonal när sådana frågeformulär används. Sedan mitten av 1970-talet har det i Sverige utvecklats nationella kvalitetsregister. Registren har som främsta uppgift att säkerställa god kvalitet och följa upp vård och behandling för olika sjukdomsspecifika grupper. En vision för kvalitetsregistren är att de ska användas integrerat och aktivt för lärande, förbättring och forskning för att tillsammans med personen skapa bästa möjliga hälso- och sjukvård. Ett sätt att möjliggöra denna vision är att inkludera patientrapporterade mått, där personen själv kan dela sin erfarenhet av att leva med en specifik sjukdom. Därför föll det sig naturligt att i denna avhandling använda strukturen för nationella 79 80 kvalitetsregister för införandet av patientrapporterade mått för barn och ungdomar med långvariga sjukdomar.