Kunskapen tappar i värde, när kroppen tappar i värde

En kronisk sjukdom eller en funktionsnedsättning behöver inte alltid betyda att du måste överge tanken på att ha ett jobb och en karriär. Inom akademin, eller andra yrken där ett skarpt intellekt är din största tillgång, borde ett fysiskt hinder inte vara just det – ett hinder. Forskaren Claudia Gillberg studerar ableism.

Modern teknik har gjort det ännu lättare att anpassa vardagen på en arbetsplats så att alla kan delta, även de som har en kropp som fungerar på ett annat sätt än de flestas. Men i praktiken är det en lång väg kvar, inte minst inom den akademiska världen.

– Akademin är långt mer konservativ i synen på funktionsnedsättningar än andra arbetsgivare, säger Claudia Gillberg, affilierad forskare vid Encell.

Hon har de senaste åren fokuserat på "disability studies" och hur tillgången till utbildning och arbetsmarknad ser ut för kroniskt sjuka och funktionshindrade barn och vuxna. Hon bor i Storbritannien och är bland annat medlem av the British Centre for Welfare Reform Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster., vars syfte är välfärdspolitiskt förändrings-, påverkans- och förbättringsarbete.

Måste arbeta dubbelt

I praktiken hamnar allt för mycket av ansvaret för att rätt teknik och rätt hjälpmedel används i knäet på den vars knä redan är fullt med att bara klara av livet.

– Problemet är att de som är beroende av fungerande teknologi och beroende av inkluderande kollegor snabbt upplever sig som en störfaktor. Det kan leda till att de exkluderar sig själva hellre än att uppfattas som besvärliga genom att insistera på att teknologin ska finnas på plats och ska fungera.

Hon berättar om situationer där en inbjuden keynote-talare, som också är rullstolsanvändare, inte kan ge sitt tal för att lokalen inte är tillgänglig för rullstolar. Det förekommer häpnadsväckande ofta.

Funktionsnedsatta akademiker behöver vara sina egna kampanjledare, när de egentligen precis som sina kollegor skulle vilja fokusera på sin forskning och undervisning. Dessutom har de ofta en extra tuff situation redan, just på grund av sin sjukdom eller sin funktionsnedsättning. Det blir många gånger övermäktigt att se till att få förutsättningar för att sköta sitt jobb. Resultatet är minskad livskvalitet för individen och ett förlorat humankapital för samhället och vetenskapen.

– Vad det gäller just tanken att inkludering ska ske genom användning av den tillgängliga teknologin så förblir den på en abstrakt nivå för de allra flesta, helt enkelt för att de inte själva har levd erfarenhet av att vara exkluderade. Samtidigt som de som är exkluderade, framför allt när det handlar om folk som tidigare inte varit det, känner sig för stolta och för ledsna att påpeka att de har hamnat utanför.

Sjukdomen gör att resultaten ignoreras

Claudia Gillberg har genom åren byggt upp ett nätverk av forskare, som förutom sitt eget område har tvingats bli experter på tillgänglighet och inkludering bara för att ha en chans att kunna fortsätta sin karriär. Hon talar dessutom av egen erfarenhet. Efter att hon själv blev kroniskt sjuk är skillnaden tydlig, hon jämför med tiden som fullt frisk forskare.

– Min kunskap har tappat i värde i och med att min kropp har tappat i värde.

Forskaren Fiona Kumar Campbell har i en av sina publikationer definierat begreppet ableism så här:

"A network of beliefs processes and practices that produces a particular kind ofself and body (the corporeal standard) that is projected as the perfect, species-typical and therefore essential and fully human. Disability then is cast as adiminished state of being human."

Även om det är lång väg kvar till inkludering inom akademin så går forskningen och påverkansarbetet framåt. Claudia Gillberg vill exempelvis lyfta fram de två forskarna Fiona Kumar Campbell vid University of Dundee och Shelley Tremain vid York University, som båda arbetar med frågor kring ableism inom högre utbildning.

– Ända sedan jag för fem år sedan började forska på utanförskap, delaktighet, funktionsnedsättning och så vidare, och ända sedan jag har haft förmånen att lära av de bästa och mest framstående akademiker och aktivister som själva är svårt sjuka eller på annat sätt funktionsnedsatta, så har jag insett att ju svårare sjuk man är, desto mindre betyder det man producerar för andra, säger hon.

Claudia Gillberg är i perioder helt bunden till sitt hem men hon fortsätter att producera forskning och debattera kring ableism. Hon har till exempel, tillsammans med Dr. Simon Duffy som är direktör för Centre for Welfare Reform, skrivit en rapport till FN Extreme poverty in a time of austerity: Submission to UN Special Rapporteur on Extreme Poverty and Human Rights Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.. Den användes under FN:s granskning av brott mot mänskliga rättigheter i Storbritannien. Hon arbetar dessutom på flera sätt med att skapa en mer inkluderande miljö för barn som brottas med den här typen av utanförskap. Bland annat träffar hon skolledare och läkare.

– Hur kan man bli inkluderande när man inte ens vet att man är exkluderande? Mycket sker ju omedvetet och vi har så lite tid inom våra professionsutövningar. Desto viktigare blir det då att man åtminstone tar sig en stund för att lyssna på dem som redan gör ett utmärkt arbete på området. Autentiska berättelser, den levda erfarenheten av exkludering som jag tidigare nämnt, kan också bidra till att lösningarna som erbjuds verkligen är meningsfulla och gör skillnad.

En vass penna för de utsatta

Snart kommer en bok om ableism inom akademin (UCL Press), där Claudia Gillberg i sitt kapitel kunskapsteoretiskt sett tar ställning till vad som krävs för att sätta den trasiga kroppen på agendan som giltig kunskapsbärare.

Ytterligare en publikation som är på gång är en bok där hon, tillsammans med flera andra, har samlat livsberättelser från kroniskt sjuka, som bland annat pratar om svårigheter ur ett utbildnings- och arbetsmarknadsperspektiv. Trots att hon själv dagligen måste brottas med konsekvenserna av sin sjukdom är hon besluten att fortsätta att vara en röst för dem som ofta till och med exkluderas från debatten om exkludering.

– Att unga människor är helt utan sociala nätverk, sammanhang, vänskaper, stöd och lever helt bortglömda liv är fullständigt oacceptabelt - och igen, de utgör knappt en punkt på någons agenda. Detta ska vi ändra på, säger Claudia Gillberg.

Sara Bref

Här presenterar Claudia Gillberg sig själv och sitt forskningsintresse i ett kort filmklipp: